Green People & EDS
Alexandra, datteren til Green People-grunnlegger Charlotte Vøhtz, er en av tusenvis av mennesker som lider av symptomene på Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Green People støtter Ehlers-Danlos Support UK i deres arbeid med å øke bevisstheten og redusere diagnosetiden for disse tilstandene. Les videre for å lære om EDS og symptomene det kan forårsake.
Hva er EDS?
Ehlers-Danlos syndromer er en gruppe medfødte bindevevssykdommer som oppstår på grunn av en mutasjon i genet. Siden bindevev utgjør rundt 80 % av kroppen vår, betyr det at en bindevevssykdom kan påvirke nesten alle deler av kroppen.
Det finnes 13 ulike typer Ehlers-Danlos syndrom (EDS), inkludert hypermobil EDS, klassisk EDS og vaskulær EDS. Hver type har sitt eget spesifikke sett med symptomer, men de generelle kjennetegnene for noen med EDS inkluderer hypermobilitet i leddene, tøyelig hud og skjørhet i vevet.
Det kan ta så lang tid som 10–15 år før folk får en diagnose, ettersom EDS-symptomer er så varierte og ofte kan ligne på andre medisinske tilstander (som irritabel tarm for de med fordøyelsesplager). I løpet av denne tiden kan symptomer og medisinske plager ofte forverres, og pasienter blir ikke alltid trodd, noe som kan føre til dårligere mental velvære og generell helse, da enkelte i helsevesenet ikke har hørt om Ehlers-Danlos syndrom.
Hypermobil Ehlers-Danlos syndrom
Hypermobil EDS (hEDS) antas å være den vanligste typen av syndromene. Selv om den fremstår med lignende kjennetegn som de andre typene av EDS, er det individuelle symptomer som rammer de med hEDS spesielt. Disse symptomene er imidlertid svært omfattende og ekstremt varierte; det forstås som en multisystemisk lidelse.
Symptomer på hypermobil Ehlers-Danlos syndrom inkluderer:
- Hypermobilitet i ledd (som forårsaker delvise og fullstendige luksasjoner, sammen med leddsmerter)
- Fordøyelsesplager (forstoppelse, syrenøytralisering, oppblåsthet, kvalme, matintoleranser, magesmerter)
- Tannproblemer (blødende og tilbakeskredet tannkjøtt)
- Svakhet i muskler og organvegger (som i bekkenbunnen) som kan føre til prolapser
- Fatigue (ekstrem tretthet)
- Lett for å få blåmerker
- Tøyelig hud
- Forsinket sårheling
Det er viktig å huske at ikke alle med hEDS vil ha alle symptomene, da forskjellige mennesker påvirkes på ulike måter.
Klassisk Ehlers-Danlos syndrom
Klassisk EDS (cEDS) er sjeldnere enn hEDS, selv om det ikke finnes bevis for nøyaktig hvor vanlig det er. Denne typen EDS påvirker huden mye mer enn de andre, til tross for at mange typer manifesterer seg med tøyelig hud.
Symptomer på klassisk Ehlers-Danlos syndrom inkluderer:
- Svært skjør hud, utsatt for små rifter (spesielt rundt panne, knær, legger og albuer)
- Betydelige blåmerker
- Brede, innsunkne arr, på grunn av at huden lett revner
- Glatt hud med en nesten fløyelsaktig følelse
- Ophøyde, tykke hudlag
- Hevelse etter eksponering for kulde, der huden blir rød og smertefull (kjent som kuldeknuter)
- Små smertefulle klumper under huden på grunn av brokk i fettvevet under
- Hypermobilitet i ledd
- Muskelsvakhet og vevsskjørhet i indre organer som kan forårsake brokk
Vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
Vaskulær EDS (vEDS) påvirker blodårene og indre organer og anses for å være den mest alvorlige. Dette er fordi denne spesifikke genmutasjonen påvirker et viktig protein som forårsaker svekkelse av årevegger og hule organer, slik som hjertet. Det er en sjelden tilstand som rammer mellom 1 av 50 000 og 1 av 200 000 mennesker.
Symptomer på vaskulær Ehlers-Danlos syndrom inkluderer:
- Åreknuter som oppstod i en spesielt ung alder
- Svært synlige årer
- Lett for å få blåmerker
- Forsinket sårheling
- Skjøre blodkar
- Spesielle ansiktstrekk
Økt bevissthet rundt EDS
Ehlers-Danlos syndromer medfører mange utfordringer for mennesker i alle aldre. En av de største utfordringene, spesielt i begynnelsen, er å kunne få diagnosen og den støtten som trengs.
Selv om symptomene på Ehlers-Danlos syndrom er utrolig varierte på grunn av de ulike typene og de forskjellige måtene de påvirker mennesker på, er tiden det tar å få diagnosen for lang.
Veldedighetsorganisasjonen Ehlers-Danlos Support UK har en visjon om å redusere tiden til diagnose for EDS fra 10 år til 10 måneder.
Du kan lese mer om denne veldedige organisasjonen på https://www.ehlers-danlos.org/
Dette innlegget ble skrevet av Charlotte Twinley.
| Hvis du ønsker å republisere dette innholdet, vennligst krediter Green People som den opprinnelige skaperen med en lenke til "Hva er EDS og hva er symptomene?". Vennligst ikke bruk en affiliate-lenke. |
